Novartis macht Marketing mit schwerkranken Kindern

Bernd Hontschik ©

Bernd Hontschik /  Unabhängige Wissenschaftler nennen die Aktion des Pharmakonzerns eine «verantwortungslose Lotterie zum Überleben».

Red. Der Autor ist Chirurg und Publizist.
Der Pharmakonzern Novartis brachte 2019 ein Medikament auf den US-Markt, von dem eine einzige Dosis mehr als zwei Millionen Euro kostet. So etwas hatte ich überhaupt noch nie gehört. Und es ist tatsächlich der höchste Preis, der je für ein Medikament verlangt worden ist. Mein erster Impuls war: Das ist obszön!
Das Medikament heisst Zolgensma. Es kann zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie bei Kleinkindern und Säuglingen eingesetzt werden. Die Ursache der Spinalen Muskelatrophie, als Muskelschwund bekannt, ist wahrscheinlich ein Gendefekt, die Häufigkeit beträgt 1:10.000 Geburten. Die betroffenen Kinder sterben in den ersten zwei Lebensjahren, zumeist an einer Atemlähmung. Bereits die einmalige Gabe von Zolgensma könne eine Dauerbehandlung mit bisherigen Medikamenten ersetzen –sagt Novartis.
Exorbitante Kosten nicht wegen Forschung, sondern für einen überhöhten Kaufpreis
Die Gesetzlichen Krankenkassen haben in Deutschland im Jahr 2018 insgesamt etwas mehr als 226 Milliarden Euro ausgegeben. Den drittgrössten Posten nehmen mit knapp 40 Milliarden Euro die Arzneimittel ein. Wenn eine einzige Dosis Zolgensma zwei Millionen Euro kostet, dann kann das mit einem solchen Budget nicht finanziert werden. Die Gesetzlichen Krankenkassen wären geplündert. Wie kommt es aber zu diesem Preis? Den Wirkstoff von Zolgensma hat eine Firma in Chicago namens Avexis entwickelt, die vor zwei Jahren von Novartis für knapp neun Milliarden Dollar gekauft wurde. Der astronomische Preis für Zolgensma spiegelt also nicht irgendwelche exorbitant hohen Forschungskosten wider, sondern Novartis will damit den Kaufpreis amortisieren.
Eine Heilung der kleinen Patientinnen und Patienten ist mit diesem Medikament aber keineswegs garantiert. Immerhin war bei 14 von 21 mit Zolgensma behandelten Kindern längere Zeit keine permanente Atemtherapie nötig, zehn von ihnen konnten wenigstens eine Zeitlang selbständig sitzen. Die Behandlung ist ausserdem mit erheblichen Risiken verbunden, etwa mit schweren Leberschäden. Da werden falsche Versprechungen gemacht und grosse Hoffnungen geweckt.
Nicht Überlebenschancen, sondern Glück entscheidet
Trotzdem stellen verzweifelte Eltern Spendenaufrufe ins Internet, es gibt davon inzwischen viele. Das ist aber noch nicht alles. Aus unerfindlichen Gründen ist Zolgensma nicht nur fast unbezahlbar, sondern es gibt auch nicht genug davon. Es ist Mangelware. Das erinnert mich an die Triage, die zu meiner Notarztausbildung gehörte: Stellen Sie sich ein grosses Unglück vor mit hundert Verletzten. Es gibt aber nur zehn Krankenwagen. Wer kommt zuerst dran? Die mit den schwersten Verletzungen? Die in Lebensgefahr sind? Oder die mit den höchsten Überlebenschancen? Wer bekommt Zolgensma? Die mit den höchsten Überlebenschancen? Die mit schweren Symptomen? Oder die mit leichten Symptomen?
Nein. Novartis hat sich etwas anderes ausgedacht: Seit Anfang Februar verlost Novartis zwei Mal im Monat eine Gratisdosis von Zolgensma. Wer dabei kein Glück hatte, bleibt weiter im Spiel, bis insgesamt hundert Behandlungen verlost worden sind, dann ist der Topf leer. Was Novartis als grossartige schnelle Hilfe ausgibt, kontrolliert von einem Ethikrat, bezeichnen unabhängige Wissenschaftler als verantwortungslose Überlebenslotterie. Das sei kein Segen für schwerkranke Kinder, sondern lediglich eine gezielte Marketingkampagne.
Das spiegelt doch den Zustand unserer Welt wider, wo fast alles vom Glück und von Zufällen abhängt, vom Ort und vom Zeitpunkt der Geburt auf diesem Erdball, vom Zufall der Herkunft und von der sozialen Zugehörigkeit. Wo ist der Unterschied zwischen einem schwerkranken Kind, das mit einem Medikament für zwei Millionen Euro gerettet wird, und einem Kind, das auf der Flucht im Mittelmeer ertrinkt? Kann man denn ausgerechnet bei einem Pharmakonzern die moralischen Standards einfordern, die man ansonsten Tag für Tag mit Füssen tritt?


Themenbezogene Interessen (-bindung) der Autorin/des Autors

Der Chirurg Bernd Hontschik ist u.a. Mitglied bei der Thure von Uexküll-Akademie für Integrierte Medizin AIM, bei MEZIS und bei Ärzte für eine Verhütung eines Atomkriegs IPPNW, ist im Beirat der Akademie Menschenmedizin AMM und im wissenschaftlichen Beirat der Fachzeitschrift «Chirurgische Praxis». Kolumnen von Hontschik erscheinen regelmässig in der Frankfurter Rundschau. Sein neuestes Buch: «Erkranken schadet Ihrer Gesundheit», 2019, Westend Verlag.

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Eine Meinung zu

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    am 17. Apr 2020 um 02:03 Uhr
    Permalink

    Das sind wirtschaftsethisch schwierige Themen, die uns als Gesellschaft herausfordern. Ein paar Gedanken:
    Wie würden Sie vorgehen, wenn Sie noch keine weiteren Zulassungen für Produktionsstätten hätten? Novartis hat in einem ersten Schritt zur Lotterie gegriffen. «Man habe bislang nur in den USA eine Zulassung für eine Produktionsstätte erhalten. Diese könne der Welt über inländische Bestellungen hinaus nur 100 Dosen zur Verfügung stellen. Da man aber schnell helfen wolle, zumindest ein bisschen, habe man gemeinsam mit einem Ethikrat ein Losverfahren ausgearbeitet.»
    Teuer ist immer auch relativ. Oder war die Kritik bei der alternative Spinraza Ihrerseits auch so gross? Denn wenn das neue Medikament funktioniert wie erhofft, wäre es sogar günstiger als das bisherig erhältliche, das regelmässig (zuerst häufiger, dann alle 4 Monate) für 100’000,-/Mal sehr schmerzhaft und unter Narkose über eine Sprize in den Wirbelsäulekanal verabreicht werden muss (ich kenns, weil meine Mutter Rückenmarkpunktuationen in ihrer Krebstherapie hatte und noch Wochen später starke Schmerzen litt).
    Und natürlich widerspiegeln die Investitionskosten von ca. 9 Mia von Novartis in die Firma Avexis auch die Forschungs- und Entwicklungskosten, kann ich mir vorstellen, das machte ja wohl den Wert der Firma aus, die diese Gen-Therapie entwickelt hat.
    Quelle: https://www.spiegel.de/wirtschaft/soziales/zolgensma-novartis-verlost-teuerstes-medikament-der-welt-an-kinder-a-44556bb4-dece-448e-8917-4d397910f483

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